當京東副總開始直播帶貨：一個漸凍症患者嘗百草、制新藥、捐遺體的故事

文 | 西爾維婭

9 月 21 日，京東副總裁蔡磊在社交媒體平台發佈視頻稱，自己已正式開始做視頻和直播帶貨。當晚，他在抖音直播間完成了帶貨首秀，共有 7000 多人來過直播間，其中接近 15% 的觀眾下了單。

這並不是中年企業家在直播間重新起航的故事，而是一個絕症患者最後的創業和戰鬥。因為大廠高管的身份之外，他可能是中國最知名的漸凍症（ALS）患者之一，以及罕見病藥物研發推動者。

世界上多款罕見病藥品的發明，都是由患者或者患者社羣的推動而完成的；此外，一款新藥平均需要 10 年時間和 10 億資金才能開發完成。以漸凍症患者 2-5 年的生存期來估算，這大抵是一項 “功成不必在我、功成必定有我” 的事業。

而在蔡磊之外，中國還有約 20 萬漸凍症患者。

當京東副總裁親自直播帶貨

2019 年 9 月，蔡磊確診漸凍症。

在此之前，他是世俗意義上的人生贏家：從河南小城商丘考入中央財經大學，畢業後先後進入多家名企。25 歲，蔡磊任三星中國總部税務經理；29 歲，成為萬科集團總税務師；33 歲那年加入京東，輔助公司上市。兩年後，他在京東設計出國內第一張電子發票，成為中國電子發票第一人。

這一切戛然而止於漸凍症的確診。這種病的全稱是 ALS（肌萎縮側索硬化症），和阿爾茲海默症、帕金森綜合症一樣，是一種神經退行性疾病。其與癌症、白血病、類風濕、艾滋病並稱為人類五大絕症，目前病因不明無藥可醫，患者通常在發病後 2 年至 5 年內因呼吸衰竭而亡。

確診後，蔡磊隨即組建團隊投身新藥研發。三年來，他所做的就是把實驗室、藥企、醫院和患者鏈接起來，而完成這一切的基礎是資金。據時代財經報道，為了這項 “最後的事業”，蔡磊已經投入過千萬資金。他甚至把自己的房子掛了出去，手裏的股票也賣得所剩無幾。但這遠遠不夠，直播帶貨是他籌措資金屢次碰壁和深思熟慮後的選擇。

據蔡磊在抖音視頻中所述，其在電子商務領域打拼超過 10 年，有非常充足的人脈和資源，也具備專業的供應鏈管理能力。他希望通過直播帶貨為消費者帶來一些物美價廉的商品服務，同時也能掙些錢用來持續支持攻克漸凍症的事業。

9 月 21 日晚上 8 點，蔡磊和助播在新賬號 “破冰驛站” 開啓了自己的第一場直播帶貨。

當晚的直播持續了兩小時，共賣出 79669.66 元的商品，累計 1000 多人下單，大部分來自朋友和病友的支持。從櫥窗呈現的選品來看多是日用百貨，價格從 9.9-139 元不等。蔡磊強調稱，因為之前沒有銷量所以還拿不到最優惠的價格，雖然價格不一定是最便宜的，但品質是蔡磊團隊嚴格把關的。

此外，蔡磊還多次在採訪和短視頻作品中表示，請大家不要打賞，也不要購買自己不需要的東西。“好像我們多麼悲慘，請你們幫助，沒有這個必要。我想我還能夠戰鬥，就用我們的能力和資源去做公益，這在我心中是一項偉大的事業。” 

截止發稿，這個開播時只有 23 個粉絲的賬號 “破冰驛站”，已在三天內增長到 1.2 萬粉絲。而今晚八點，“破冰驛站” 開啓了它的第二場直播帶貨。

最後的事業：研發新藥、建立慈善信託和患者數據庫

漸凍症致病機理複雜，其藥物研發幾乎是地獄難度，願意為之冒險的企業少之又少。

2019 年確診後，蔡磊以最快速度與國內最頂級的研究團隊取得聯繫，成立愛斯康醫療科技公司，搭建起了自己的科研團隊。據時代財經報道，截至目前，該團隊參與推動了 50 多條藥物研發管線，其中已經有三款藥物進入到臨牀階段，蔡磊本人也作為受試者，親自試用了三四十種藥物。

但研發新藥無疑是燒錢的，研發的高風險也勸退了大多數投資人。據雷峯網報道，經過 200 多場路演和無數次與投資人們的溝通，蔡磊習慣了失望。他不再以自己的名義進行資金募集，轉而為諸多願意參與這一方向研究的科研團隊提供支持、合作、籌錢。

此外，他還發起和聯合發起了 4 個關於漸凍症的公益基金，其中包括一個攻克漸凍症的慈善信託。去年 7 月，蔡磊在北京發起了第二次冰桶挑戰，並率先捐出 100 萬元，但最終募集的公益基金數額不到四百萬元。

除了錢，沒有數據科研工作同樣寸步難行。為此，蔡磊建立了愛斯康和 “漸愈互助之家”，至今年 8 月已觸達超萬名患者，成為世界最大的 “漸凍症” 民間數據平台。

今年年初，蔡磊開始推進人腦和脊髓組織的計劃，帶頭捐獻並號召患者捐獻遺體。在媒體採訪中，他表示：“因為目前為止關於漸凍症所有重大的發現都是在漸凍症患者遺體的標本上發現和驗證的，可能是我們最後一顆 ‘子彈’，打完，我們將沒有任何的力量，但這些子彈將給下一代病友留下了希望。” 

據蔡磊在社交平台透露，截至 2022 年 8 月 19 日，已有 1031 位病友及家屬登記捐獻遺體。

今年 9 月 9 日，他在抖音發佈了一則上月底和張定宇會面的視頻。當天，湖北省衞生健康委員會副主任，原武漢金銀潭醫院院長張定宇決定捐贈自己的遺體用於漸凍症研究。

生了病的鬥士以外，20 萬漸凍症患者

據國家衞生健康委員會制定的《罕見病診療指南》，中國 ALS 患病率約為每 10 萬人中 3 人患病，有 5%~10% 的患者可以存活 10 年以上。最著名、最長壽的漸凍症患者可能是物理學家斯蒂芬·霍金了，二十出頭確診 ALS 的他活到了 76 歲。

但霍金的存活有賴於頂尖醫護人員的精心護理，並非所有漸凍症患者都能如此幸運。很多患者甚至希望自己早點走，避免給家人留下負擔。

或許有人記得，去年年底曾有過一個#漸凍症女子回應兩次僱人殺己#的熱搜。湖南益陽的李小中身患漸凍症四年，2020 年 7 月至 10 月間她曾兩次僱兇殺己。

在此之前她失敗的自殺使唯一有力氣的手臂失去了作用；後來花錢僱兇又反被對方詐騙，一次是沒有打開煤氣後沒有關門窗，一次是把氰化物換成了薯片粉末。從李小中這裏騙到的錢，被兇手拿去歸還了母親治病時欠下的債務。而兇手作案時的 “紕漏”，使李小中意外活了下來，事後她坦言自己活得太累了，其實也不想死。

沒有什麼比希望對絕症患者更重要。

在穀雨的報道中，記者記錄了這樣一個細節：一位患者給蔡磊發微信，問什麼時候能知道蔡磊推進的某款新藥的結果。蔡磊説，那是一位有自殺傾向的女性，他小心地回覆，年內有希望，很久之後，對方回了一句，希望其實最可怕。蔡磊看着那句話，沒有再回復。

一個令人動容的發現是，在 “蔡磊”、“漸愈互助之家” 的抖音評論區裏，不乏網友對蔡磊的感謝、表達試藥和遺體捐獻的意願。當然，還有殷切的詢問，“有眉目了嗎？還要多久？”

評論的網友中患者比例很高，每個賬號點進去都是一段不同的人生。有人剛剛確診，有人甩着手臂跳舞，有人剛剛發了和兒女一起吃飯的視頻。他們常常彼此互關，相互鼓勵打氣。筆者關注了其中的幾位，幾分鐘後，有人回關了。

責任編輯：王婉瑩